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[香港]
接連患罕見病瀕癱 BB捱完一刀又生癌 !
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作者:
manyiu
時間:
2018-11-23 07:21 AM
標題:
接連患罕見病瀕癱 BB捱完一刀又生癌 !
2018年11月22日
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小小的可仁患上癌症第四期神經母腫瘤更已擴散,承受極大痛楚,並有癱瘓危機。中大醫學院圖片
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【本報訊】罹患罕有心臟病的17個月大男嬰張可仁,雖捱過手術度過一劫,不過未滿兩歲又再受病魔糾纏,確診患罕見癌症「第四期神經母腫瘤」。可仁體內癌細胞已擴散至頭骨、腰椎和盆骨,壓住脊髓神經線,並轉移至骨髓,年紀小小卻承受極大痛楚,並有癱瘓危機,急需接受免疫治療度過難關。惟免疫治療屬自費項目,中大醫學院6名教授公開呼籲為可仁募捐200萬元,希望助其接受治療。
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記者:鄭啟源 曾偉龍
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中文大學醫學院昨於facebook發出募捐帖文,指男嬰張可仁因病況極容易受感染,現正入住威爾斯親王醫院兒童癌症中心隔離病房留醫接受化療。院方指出,根據可仁的治療方案,未來約一年至一年半尚要接受手術、放射治療及骨髓移植,但要大幅增加延續生命機會,骨髓移植後可仁尚需接受價格高昂的免疫療法,才有望將存活率由二成增至五成。
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可仁的人生路並不平坦,出生第四天已因罕有心臟病「主動脈狹窄」(Coarctation of Aorta)接受緊急手術,現又確診患癌。免疫療法需病人自費,費用高達200萬元。可仁父親張俊傑是中大醫學院2000年畢業生,現雖擔任醫生,但要同時照顧一家幾口,無力面對高昂治療費用。可仁母親本為小學主任,惟已辭職全力照顧可仁及另一患自閉症兒子,家中經濟壓力沉重。
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腎上腺腫瘤「薯仔咁大」
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張俊傑昨晚回應稱,對於兒子可仁患罕見癌症感突然,「最初都係好似傷風嘅症狀,開始時係發燒,有少少咳,當時兒科醫生診斷都係覺得係過濾性病毒感染」。但他察覺原本相當活潑、喜歡跑跑跳跳及到處爬的可仁,突然「唔願行」,經常要人抱,於是便帶可仁接受更深入診斷,「夜晚帶可仁去醫院做磁力共振檢查,已經好擔心佢會唔會係吉巴氏綜合症,好驚佢要坐輪椅,點知個情況係更嚴重」。
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他說,可仁已接受第二針化療針,「佢癌細胞擴散咗去好多地方,腎上腺有個薯仔咁大嘅腫瘤,因為太大,需要做化療縮細個瘤,然後先可以做手術切除腫瘤」。根據醫生向他表示,治療過程會長達一至兩年,而治療方案亦相當複雜,尚要做骨髓移植及免疫治療,「免疫治療要自費,要150萬至200萬,肯定係我屋企冇辦法負擔」,希望公眾參與募捐,助其子度過難關。
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父中大醫學院畢業任職靈實
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中大醫學院2000年畢業同學會正為張可仁發起公開籌款,助他接受骨髓移植後的免疫治療,並希望政府及社會關注兒童罕有癌症治療。募捐行動暫已獲多名中大醫學院教授支持,包括副校長霍泰輝、前醫學院院長鍾尚志、現任助理院長古明達、助理院長莫仲棠、內科及藥物治療學系心臟科副教授李沛威,以及精神科學系臨床助理教授麥敦平。
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基督教靈實協會行政總裁林正財回覆《蘋果》表示,張俊傑畢業後不久已於靈實護養院工作,一直盡心盡力照顧長者,與同事關係良好,但同事只知道其子有病,不知道實際情況。他昨晚才知道籌款情況,而機構內有緊急援助基金,支援有需要同事,將主動聯絡他。但基金款額有限,料可撥出數萬元作為支持,並希望他籌得足夠款項為兒子治療。本身是行政會議成員的林正財指,越罕見的疾病醫療費用越高,即使張是醫生,亦未必能負擔昂貴醫療費用,社會上有更多人亦難以負擔,今屆政府應可以多做一點幫助有需要的病人,包括罕見病患者。
作者:
manyiu
時間:
2018-11-24 07:56 AM
小可仁第二次化療 父:佢仲識笑 感謝李嘉誠捐助
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2018年11月24日
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剛捱過心臟病的可仁,在本月初確診患上罕見癌症,目前在威院留醫接受化療。受訪者提供圖片
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【BB鬥士】
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【本報訊】17個月大男嬰張可仁,罹患罕見心臟病主動脈狹窄,又確診罕見癌症「第四期神經母腫瘤」,急需200萬進行免疫治療續命。雖然李嘉誠基金會昨午捐出200萬,但款項將注資予「愛能助」醫療計劃,可仁未必可獲全數資助。可仁父親張俊傑接受《蘋果》專訪說,感謝李嘉誠的心意,會繼續盡力籌款,即使免疫治療存活率只得一半,仍要陪兒子打場勝仗,「可仁好辛苦,但佢仲識得笑」
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記者:李詠希 梁銘恩
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可仁爸爸張俊傑昨晚接受《蘋果》專訪,他說可仁現在威爾斯親王醫院癌症中心兒童病房留醫,正進行首階段化療,每10日做一次,共要做8次,昨日剛完成第二次。他說,醫生在可仁胸口造了中央喉管,減少拮針,「所以打針好乖」。雖然可仁有吃到他親手製作的小飯團,但體重已由11公斤跌到10公斤,亦因化療藥令大便變得稀爛,「抹 pat pat 就喊」。
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「同房還有幾個孩子待援」
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張俊傑形容,可仁是很易湊的BB,「食奶食得快,又瞓得快」,而且十分喜歡玩,「係開心BB」。惟本月4日可仁傷風及不願郁動,看醫生後確診是末期癌症,「當日係凌晨3點,我同太太攬埋BB喺病房喊,覺得可仁好慘,接受唔到」。張稱:「同時罹患主動脈狹窄及第四期神經母腫瘤是1億分之1的機會,可仁遇上了。」
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任職醫生的他直言,無信心可仁能捱過這場仗,「做醫生自己知自己事,可能白做得來仲要好辛苦」,更曾一度想過放棄治療,「如果得返咁少日子,都想佢過得開開心心」。全靠太太安慰,及可仁的笑容支持,「可仁好辛苦,但仲識得笑作為父母就要支持佢」。
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他說,可仁第一期化療完成後,先要保留部份骨髓細胞作日後移植,再進行切除腫瘤手術,之後將進行第二次毒性高的化療及進行骨髓移植,其間會壓抑免疫能力,風險十分高。完成後才會開始免疫治療。他引述主診醫生說,「如果唔醫,就一定過唔到下個生日。或者呢幾個月就係我哋最後嘅相處,會珍惜每一刻,陪得一日得一日」,說起他不禁哽咽。
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中大昨發出新聞稿指,李嘉誠得悉張醫生一家的情況後深表關注,希望立即啟動李嘉誠基金會旗下「愛能助」相關兒童罕見癌症資助項目,以解燃眉之急,即時額外注入200萬元予愛能助醫療計劃。新聞稿又指,李嘉誠希望事件能引發社會各界對兒童罕見癌症治療的關注。
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對於李嘉誠捐款原以為直接捐予可仁,卻變了注資,張說,「佢咁有心已經好多謝,如果幫到其他小朋友就更加好」,會繼續盡力籌款。他說,可仁的病房中也有3、4名同樣患上「神經母腫瘤」的病童,「唔知李嘉誠基金會唔會幫到佢哋」。
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兒子患病,仍不忘其他病童,希望募捐可引起公眾對兒童罕見病的關注,也許是張的「職業病」。他中大醫學院畢業後,曾加入瑪麗醫院任家庭醫學醫生及做過教會診所的私人醫生,最後加入靈實護養院擔任駐院醫生。他說行醫只是想幫人,不求賺大錢,「人工夠用就算。你真係想賺錢就唔係做醫生」。
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他說,自己的人工約為同資歷公院醫生的八成,惟早兩年當時約3歲的大仔確診自閉症,為了大仔可及時得到治療,月花兩萬元安排私家語言治療師等各項訓練,太太亦辭去工作專心照顧大仔,經濟負擔頓時加重,「嗰陣已用緊儲蓄」。後來幼子可仁出事,只好籌款。
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未必獲全數200萬資助
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中大醫學院發言人指,李嘉誠基金會昨午捐出200萬,款項將注資愛能助醫療計劃,與其他受益人共享款項,意味可仁未必獲全數資助,故眾籌仍會繼續,籲有心人可持續捐款。
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