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標題: [馬來西亞] “孩子啊,不要再睡了”兒患馬凡氏症候群‧單親媽媽心酸呼喚 [打印本頁]

作者: eqwai    時間: 2012-8-15 06:42 PM     標題: “孩子啊,不要再睡了”兒患馬凡氏症候群‧單親媽媽心酸呼喚

本帖最後由 civicboy1969 於 2012-8-15 07:06 PM 編輯
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7 y% u% P/ h" {0 |' L( VTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“孩子啊,不要再睡了,快點起來吧!"苦命的單親媽媽蔡春珠,每天都在兒子凱成耳邊輕輕這樣呼喚,令人心酸。
" \, E# e  S9 X" z* O) E% j- o3 ptvb now,tvbnow,bttvb無法言語的凱成,聽懂了媽媽的話,卻只能以流淚來回應媽媽的呼喚。
% A" N' f3 x6 ktvb now,tvbnow,bttvb心臟休克進院無法說話
: F- K4 {+ Y0 I- C' m4 w- B$ P% V患有馬凡氏症候群(Marfan Syndrome)的11歲男生鐘凱成,兩個月前因心臟一度休克而進院。雖然目前病情已稍好轉,已出院回家,但是,除了眼珠能靈活轉動,手腳也可以稍微移動之外,卻仍無法說話,只能躺在病榻上,透過灌食牛奶充饑。
1 m9 z: F! F$ G* G: \5 z+ }: \公仔箱論壇凱成3個月後還得回到醫院做檢查。) L: N; j# _* ~2 |! f( Z$ B
上個月,單親媽媽蔡春珠因無力獨立撫養3名患有馬凡氏症候群的孩子,透過媒體向公眾求助。進院治療的是他的次子,日前已經獲准出院。www3.tvboxnow.com* \' g" }% ?6 Z; P, u8 h
為了照顧3個孩子,蔡春珠無法出外工作,只依賴善心人士送來的柴米油鹽及捐款。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 s5 h. i5 v2 E/ @0 U& B+ @7 a
本報記者前往探望凱成時,蔡春珠告訴記者,凱成的病症發作之前,原是一名乖巧懂事的孩子,在學校的成績也不錯。公仔箱論壇) }8 _8 E8 w8 n
為人母親的,夜夜盼著孩子早日痊癒,無論是在餵食還是替他按摩時,也不忘在耳邊說:孩子啊,不要再睡了,快點起來吧!
* [& q$ r9 c3 X- vwww3.tvboxnow.com無法言語的凱成,流淚回應媽媽的呼喚。
; A: @9 S0 j  I$ dwww3.tvboxnow.com“有一次我外出到廟裡拜拜,家裡打電話來說,兒子找不著我就哭得眼睛都紅了,我就趕緊回去安撫他。"( W) A7 }6 X3 {+ e7 l, D
3孩子病症遺傳自父親
8 D, k0 O# `5 c2 s2 y6 eTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。蔡春珠的丈夫兩年前心臟病猝發逝世,事後解剖才發現患上罕見的馬凡氏症候群。不幸的是,3個孩子皆遺傳了父親的病。tvb now,tvbnow,bttvb- F: p/ Y0 \! u; {- o
蔡女士說,小女兒佩伶經過心臟檢測後,發現主動脈腫脹,如今服藥治療,不過仍繼續照常上課。
* w" o0 i5 F# o& t2 w8 h* m鐘氏一家原本住在蒲種,月初已搬到甲洞和兄長住同一座組屋,方便有個照應。午飯時就兄長家用餐,由嫂嫂幫助料理生活事務。
9 {! I: k% B5 F2 K1 S: J! [tvb now,tvbnow,bttvb從心眼骨可發現症狀
: X1 L! u- K  ?" \www3.tvboxnow.com結締組織遍佈我們的身體,也是血管構造裡的重要元素,所以受影響的功能非常多。/ B: N8 z$ u' M' l5 c' d% l; q  k
醫學遺傳學專家湯茂強醫生接受星洲日報專訪時指出,雖然此病無法根治,但可以控制。" x. @- M, S8 a  L# v) [7 A0 Q
“就像高血壓,你無法根治它,但只要控制體重,保持良好生活習慣就能讓它處於正常水平,從而避免並發症。馬凡症也一樣。"tvb now,tvbnow,bttvb, E$ \# J( S% N
病情受控制不會短命
; S( w5 p' {" {6 i! x根據馬來西亞罕見疾病協會,獲控制的馬凡症候群患者的壽命不會短於常人。
0 ]% b+ u; S6 N, a+ ~  f/ ~最為明顯的症狀在骨骼構造,四肢關節、髖部和脊椎骨等會異樣彎曲、鬆散。患者的身體無法建立肌肉質量,體重偏低,因此體型清瘦。
/ |8 q% W! a6 c2 ]公仔箱論壇另外就是眼部:當結締組織無法固定視網膜,它會造成剝離,影響視力。在年幼時就已經有深度近視的人就該提高警覺。公仔箱論壇7 a, |( p1 c: \0 c6 B. h, N
比較隱性的症狀則是心臟病。由於血管的結締組織脆弱,病患很容易發生大動脈爆裂、二尖瓣脈脫垂和主動脈回流。
  o" D4 P* H2 V2 \TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。許多病患在心臟出現明顯問題後,才發現患上馬凡症,但屆時大動脈已經嚴重破裂,導致失血過多而暴斃。
) Q* H4 C# p) S/ |, L欲瞭解更多,可到美國馬凡症候群組織(NMF)網站http://www.marfan.org或台灣馬凡之家http://www.marfan.org.tw/查詢。www3.tvboxnow.com& A6 I$ ^; {# P- d( e# _; Y5 T
懷疑患疾查家族病歷" Z- s6 I7 O+ i% P# O
湯茂強醫生說,要診斷出馬凡症候群不容易,它沒有特定一套症狀,輕重也因人而異。公仔箱論壇4 x8 t" z/ J7 ?3 r
“有許多人忽略了家族家庭歷史的重要性。馬凡症是遺傳病,所以若懷疑自己患上,一定要徹底地查出家庭歷史,看看是否曾有人突然死亡。"馬來西亞目前沒有關於馬凡症候群的統計,他對此感到遺憾。
+ H+ w. `% u: w: N1 g! x" _* u6 e“這病雖然罕見,但其實整體來看還是有不少病患的。很多人因為不瞭解症狀,沒能及時醫治而受並發症折磨。"
4 ?) ~7 m5 D5 M1 n6 d* x手臂比身高長高風險
1 q! T  `% b) I% v公仔箱論壇除了靠體型辨別,也可以讓疑似病患者在家進行簡單的測試。首先,要求該人手臂打橫展開呈T-字形,然後量度該長度。如果手臂的長度超過身高則屬高風險族。www3.tvboxnow.com+ `9 |/ J% a. H+ ~2 q
馬凡氏症候群病患四肢特別柔韌,如果可以輕易將拇指橫跨掌心,或者左手拇指與小指可環繞右手腕,手背和手指的皮膚往上拉時比一般人長,那可能是患病的徵兆。若上述動作都能做到,請儘早向基因專科醫生或曾醫治馬凡症的心臟科醫生求醫。" \6 k( p0 O9 k  f
甚麼是馬凡氏症?
" k5 U9 Q2 {9 u* Q3 {/ |/ w3 m- Htvb now,tvbnow,bttvb關節鬆弛“蜘蛛手”
5 }& V" @2 f7 e. T2 O小心罹患馬凡氏症

9 i3 j% Z  C/ P, Swww3.tvboxnow.com你身邊是否有朋友長得異常地高,手指細長像“蜘蛛手",四肢比一般人更有柔韌、胸廓出現漏斗型和視力差?如果符合這些症狀,那可要留意了,他可能是患有馬凡氏症候群的“蜘蛛人"。( f( G: h6 y  j2 X; N& V) M
1896年,法國兒科專家安東尼‧馬凡醫生(Dr. Antoine Marfan)在診斷一名5歲女孩時,發現病患的獨特外形。女孩的四肢格外細長,手指、腳趾關節鬆弛。20年後醫藥界才發現視網膜脫落是馬凡氏症症狀的其中一種。
' V7 r5 O" R7 y& f公仔箱論壇馬凡氏症候群是一種罕見的遺傳疾病,它因人體結締組織(Connective Tissue)的基因編碼有缺陷,導致無法將細胞組織固定妥當,以致身體構造鬆散。www3.tvboxnow.com0 P+ u2 L2 s! ~+ K9 M; C# X
根據外國統計,馬凡氏症的罹患率約萬分之一,即每1萬人就有一名患者,其中有一半的成人患者還未確診。這疾病與母親懷孕時的行為沒有關係,純粹是基因突變造成的。tvb now,tvbnow,bttvb- m* T3 F' [1 ?" Y
有許多患者在心臟病猝發後,才發現自己患有馬凡氏症,可惜那時已經到了無計可施的地步。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! z, t' h5 y7 K  ~* ^! @
雖然醫療界至今還沒有找出根治的辦法,但此病並非無跡可尋,病患只要趁早發現,並小心控制病情,仍然可以生存。
! w1 `; @8 \0 ?6 f趁早發現可服藥控制& S9 F% [, y1 e) P" A
病患須定期檢查忌劇烈運動
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目前仍然沒有治療馬凡症的方法,但如果趁早發現可以靠內科藥物控制併發症。建議病患定期檢查主動脈大小及檢測心臟超音波。
& g8 `% {3 t4 c; L0 _" S% E, Z除此,也要透過細縫燈偵測眼部的水晶體(Lens)是否有脫位,確保眼睛功能良好。小孩和青少年病患也應進行詳細骨骼系統檢查。, e% I! @1 X$ d  d4 u4 z$ `1 ~  J
由於體型高挑又柔韌,許多馬凡症候群患者年少時被選中參加運動訓練。日以繼夜的操練會加重心臟負荷,令心臟併發症提早發作。www3.tvboxnow.com8 \1 P% [9 }. I6 A6 f" T* e0 s
因此,病患不該參與接觸型及以比賽形式進行的運動,以避免撕裂大動脈或眼部受傷。病患也不得抬舉重物和到健身房運動。
- T% E9 E* a9 c2 }. _8 B! {+ p: PTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。除此,也要禁止吸煙,以防肺部受損。; z" a2 w  A( h' O8 ^
美排球名將tvb now,tvbnow,bttvb! S4 z* G' ~  g2 ?8 x& r
不知患病暴斃奧運賽場

9 z+ H/ J- V) @9 T' M四肢長而靈活是體育界最愛的體格,尤其足球、籃球和排球。有的運動員不知道自己罹患馬凡症,運動過度劇烈導致心臟大動脈爆裂身亡。
. a: c0 s9 C. I( }* Mwww3.tvboxnow.com1986年在日本的一場女排聯賽,31歲美國女排球名將佛羅.海曼(Flo Hyman)被調離球場休息後,在為隊友打氣時突然暈倒,當場暴斃。海曼生前並不知道自己的病情,後來她的弟弟也被診出罹患馬凡症,醫生趕緊趁大動脈還未受損前替他進行手術,保住性命。tvb now,tvbnow,bttvb8 y1 O' ^8 E% g
美國奧運飛魚麥克.菲爾普斯在2008年也曾被懷疑患有馬凡症,但經診斷證實沒有患病。當他將手打橫成T字形,該長度和他的身高相當接近。為安全起見,他還是每年進行大動脈檢查。1 G3 ~1 R1 t+ h5 Y' v1 C
小孩年幼確診有助療程6 g2 S3 C" y0 D
患病的父母應該儘早通知醫院,替孩子們進行檢查。年幼時確診有助於小孩適應期病患的生活習慣和療程。公仔箱論壇0 |* E: [& r) g
不是所有人都會有一樣的症狀,症狀也不會同時出現,有的要等上好幾年後才會浮現。
$ |, }/ M" T6 o! q& Btvb now,tvbnow,bttvb所以雖然孩子在第一次診斷時,沒有完全符合馬凡症症狀,但並非代表他沒有患病。家長依然得細心觀察,一旦有異樣就得趕緊就醫。
$ R9 w5 e: p4 S+ t& g. Y$ o( o患有馬凡症的小孩視力差,可安排在坐在課室的最前排。他們的手指格外細長,握筆時相當費力,老師可以給他們準備印列好的筆記,以輔助學習。他們也因身體構造和其他小朋友不同而感到自卑,父母應該多給予鼓勵和開導。
% V% F% G: J2 Q9 R! l" _1 q& l/ Q患病孕婦併發症風險更高
5 M6 e7 G6 m' o+ j9 i4名病患裡,有3名是經父母遺傳的。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: J$ W  @. D/ t0 `4 B' @1 z. T
如果父母其中一人患病,下一代有50%患病,若雙親皆病患,患病幾率則高達75%。每胎的患病幾率保持不變,男女均等。www3.tvboxnow.com& |9 _& p7 g& D) d, q
患有馬凡症的孕婦得承受更高的併發症風險。根據研究顯示,大動脈直徑超過5公分的婦女不適合懷孕。
# \: w1 \( v4 i6 l# ETVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。父母可以透過羊膜穿刺術或毛絨膜取樣手術(CVS),在懷孕早期檢測胚胎是否有患馬凡症。由於這檢測非常費時,孕婦應聽取醫生建議再做決定。
) \- F0 T% x( Ftvb now,tvbnow,bttvb症狀與迪茨綜合症相似公仔箱論壇6 k( k4 S: r; C; a* T
與馬凡症呈現相似症狀的遺傳疾病有很多種,但醫治它們的方法卻非常不同。tvb now,tvbnow,bttvb4 T7 S* Q/ L# q; @/ `$ |8 H
迪茨綜合症(Loeys-Dietz Syndromes)/ f0 O2 c4 p- Z* r0 O4 u$ w
迪茨綜合症病患的關節柔軟、有漏斗胸或雞胸、扁平足、脊柱彎曲和大動脈擴大。和馬凡症最明顯的分別是,此病病患的四肢長度正常,眼部水晶體不會脫位。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. k5 m( N1 d" [, V9 P
患有迪茨綜合症的人,雙眼距離比正常人寬、腦部積水及血管扭曲。
8 u, p- w( w3 @/ O, p公仔箱論壇兩種疾病會使到不同的血管變得脆弱,因此必須小心確診才能對症下藥。tvb now,tvbnow,bttvb; ]$ B0 v& D7 R5 {1 n$ g$ E
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知多一點
* z8 y5 p0 _$ P( A( n7 Swww3.tvboxnow.com甚麼是結締組織?
* P" f6 m) ^% R) M- z1 w* ]3 Owww3.tvboxnow.com結締組織(Connective Tissue)好比吃雞翼時所看見,鏈接兩根骨頭的白色彈性組織。它負責固定器官位置和構造。www3.tvboxnow.com- t! h8 ~1 e" k0 r! @; R
甚麼是原纖維蛋白-1?2 C, R1 j5 e# w: ^$ A
馬凡症候群裡,發生突變的是原纖維蛋白-1(Fribillin-1)基因,簡稱FBN-1,它位於第15號染色體上。這個基因負責製造組成結締組織所需的蛋白質。tvb now,tvbnow,bttvb' p1 N  _, m: a2 p5 y
由於基因編碼出錯,人體的原纖維蛋白變得缺乏抓附力,導致器官和身體構造脆弱。由此元素組成的血管和大動脈的直徑變得越來越大,使管壁薄弱,所以撕裂的風險極高。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 n0 g4 e* J- D

  n0 `& ~! n0 P$ f( s. a! }公仔箱論壇(星洲日報‧報導:方莉娜)




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