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標題: [中國內地] 漸凍症｜26歲索女確診一年容貌巨變吞嚥都要盡全力! [打印本頁]

作者: manyiu 時間: 2025-1-12 07:33 AM 標題: 漸凍症｜26歲索女確診一年容貌巨變吞嚥都要盡全力!

2025年01月11日
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漸凍症被列為世界五大絕症之一，湖南懷化一名26歲年輕女子，一年前被確診漸凍症，她開始在社交平台上紀錄自己對抗病魔過程，隨著吞咽越來越困難，容貌長相也發生巨變，判若兩人。

綜合內媒報道，1998年出生的小陳（化名）長期臥床，肌肉萎縮，身高160cm的她，體重只有35公斤，2023年12月，一場甲型流感過後，胳膊抬起來很吃力，本以為是肩周炎，直到生活不能自理，才去醫院檢查，這才發現得了運動神經元病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」。
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湖南女患漸凍症1年，容貌巨變。

1998年出生的小陳患上「漸凍症」。
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湖南女確診漸凍症，在社交平台上紀錄自己對抗病魔過程。

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病程發展改變了小陳的容貌，嘴巴歪斜，眼睛一大一小，臉頰上的肉也凹陷下去，確診後對死亡的恐懼加上身體不能動彈，讓她非常絕望，一度想要輕生。於是小陳開始在社交平台上，分享罹患漸凍症後的日常生活，也逐漸學會面對死亡，「我現在完全有勇氣了」。
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然而龐大的醫療費用，卻讓小陳本不富裕的家庭壓得喘不過氣來，小陳母親羅女士透露，治療這種病症的藥物價格昂貴，一個月需要打一針，每針價格高達十多萬元人民幣，而且即使打一、兩年，也只是說可能會有所改善，這對家庭來說是沉重的負擔，難以承擔。

據悉，漸凍症主要由上運動神經元（位於大腦皮質）和下運動神經元（位於腦神經運動核和脊髓前角細胞）損傷造成。該病導致四肢、軀幹、胸部、腹部肌肉逐漸無力並萎縮，從而影響運動、交流、吞咽和呼吸功能，最終致死。全球有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病，如知名物理學家霍金（Stephen Hawking）博士、洋基隊著名棒球明星蓋瑞格（Lou Gehrig）等。

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