不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿tvb now,tvbnow,bttvb' u3 \" S, a9 C3 X
8 h" d( @8 W. V* M0 b) Y; Gtvb now,tvbnow,bttvb& V1 I- Y5 g, f3 t* n9 i7 x
tvb now,tvbnow,bttvb' P& a; L& D- d0 ?: p1 V7 Y
* q. x* y! d9 l) W
tvb now,tvbnow,bttvb4 o0 H9 J2 |( z' ]2 F/ H! u
每日健康／洪素卿（每日健康總監）公仔箱論壇) F& p8 p: n* K# ?" i$ o3 ?$ J
" Q& ~, y2 d- R/ M* \1 u9 Htvb now,tvbnow,bttvb「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」
4 @( I* J2 U! b% A
8 \) C4 d' |4 z+ Xtvb now,tvbnow,bttvb結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。
% g& C5 C2 U R, F K/ d' B+ \www3.tvboxnow.com
F3 e( A3 Q4 [% B5 G* W0 i& a公仔箱論壇但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。
& F, U- _3 d( H9 T$ `, g) P公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; x! D/ w3 G( ~! w+ a! N1 Y% ~+ J
中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。tvb now,tvbnow,bttvb, x# z/ D/ y% O* ?$ l5 B6 m
tvb now,tvbnow,bttvb) |6 D& l$ S5 P% E; u3 v2 H
周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- V9 p; I* J. G: Z6 _. K
! Z* ?4 Y7 h' J# Ytvb now,tvbnow,bttvb因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。
7 r+ O4 B$ T' ?0 S0 r& S# O公仔箱論壇www3.tvboxnow.com6 s& ?9 Q7 Z- Q. {
公仔箱論壇6 V$ u6 Y/ I% B/ D) t
tvb now,tvbnow,bttvb2 _0 [- `! f8 O! r }
公仔箱論壇. G$ h! U( C% V1 H* K& ^5 e( \0 q
/ z* O) ?, r z# z公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb4 C$ |0 B0 i4 W$ s% d2 j
因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。) O$ S" t% j- @. t) O) v
公仔箱論壇, I/ N6 V: `9 H
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ M, h" M5 x' H
; S! ?7 N3 \ ^% U以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。: u4 s v4 e' _4 _1 M. g7 g1 L1 q
" P: p! S8 F5 ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
' u; V0 d- l8 e0 itvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ P( G/ A6 E5 M
tvb now,tvbnow,bttvb' k! v% M3 b6 H$ F: C
www3.tvboxnow.com4 m6 R) R7 ?; ~+ M
（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）
8 ]- {" t" i8 a+ w' S/ b( stvb now,tvbnow,bttvb
/ E: w& J9 O( _, p「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。tvb now,tvbnow,bttvb- L$ V- t3 l- P! H2 l, U
tvb now,tvbnow,bttvb; J' L& w$ {, z$ t: T
不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。www3.tvboxnow.com5 k6 j4 t, M$ N2 I; ?
/ V8 {8 z* o+ v; atvb now,tvbnow,bttvb反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
6 h: B \4 K. s) n& jtvb now,tvbnow,bttvb( f- r% H! a1 X- ~ @: A( g
面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」
2 g: Q1 a3 v2 X* L5 \9 C# L6 j
$ `9 y; C1 [1 O
0 i! `, Q* v5 ~+ O. Z9 N1 \www3.tvboxnow.com |
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
