由于从小患有心脏左侧发育不全，高嫣女宁在病发入院时，常常需要抽血打针，让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。* r5 M) J9 B0 \" F. j$ {2 n
高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”（Star PALS）的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后，母亲吴金梅（47岁）听取医生建议，决定制定预先护理计划（Advance Care Planning，简称ACP），让她列出临终时的护理需求。
" y4 `% [ Y) [ x高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管，而医护人员为她治疗时，也尊重她的意愿。她最终不敌病魔，去年2月在家中去世。
, h# Z; G1 y5 Gwww3.tvboxnow.com吴金梅受访时说：“嫣女宁上网找资料了解病情，也跟妹妹倾诉说不害怕死亡，但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法，让嫣女宁在不受痛苦情况下，走到她人生的终点。”
5 J1 f( F. t& P: N" V. B9 ?) uwww3.tvboxnow.com“星光友伴”自2012年4月推出，约有250名病患受惠，其中150名孩童已制定ACP。
3 U; E8 p0 G* p* C9 S# }, o* M) owww3.tvboxnow.com竹脚与国大医院
8 | H0 f4 f* T/ \; I/ g也助父母制定计划tvb now,tvbnow,bttvb6 P' U8 l! [; E& M& U' h
HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出，有些家长对该文件存有误解，不愿意制定预先护理计划，因此有必要提高家长这方面的认知。" h: ]8 I& D$ O+ `
他说：“有些父母会感到排斥，觉得这代表孩子即将去世，或者可能遭到医护人员不平等的照顾，但这不是事实。相反地，医护人员能通过文件，更好地了解孩童能接受的护理，减轻他们需要承受的痛苦。”
2 {0 q3 x# E" u6 Q公仔箱論壇除了HCA慈怀护理，竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院，也协助父母为病重孩子制定ACP。
% E6 P: R$ \$ S3 K4 P) J: F7 Gwww3.tvboxnow.com竹脚妇幼医院受询时指出，2015年至2016年4月期间，共有130名儿童病患和家属，到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童，年纪最小的仅有几周大。
5 V0 C. _2 s' O2 ? B* `+ z多数由父母作决定
. `; y0 T" G. ?: S: J' m 该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出，成人与孩童最大不同处是，成人几乎是全程参与ACP讨论，但是除非孩童有能力或父母同意，否则都由父母决定。
; _! h8 `/ P8 w0 G- ~( ^她说：“涉及孩子ACP的讨论，会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾，因为他们必须为孩子做决定，但又不确定是不是最好的决定。”
/ p' d( E) n2 X9 jwww3.tvboxnow.com虽然如此，医院留意到进行ACP讨论后，父母都给予正面反馈，因为父母和孩子有机会讨论一些细节，例如安葬地点等。- x9 f6 w3 S3 w. y, e7 V7 D
张保华说：“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪，因为他们会想什么是死亡，以及死亡后的生活等。”公仔箱論壇7 B S5 Y4 [: [& Y2 h
国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。www3.tvboxnow.com. H/ `. \( l2 o' e
国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说：“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”公仔箱論壇2 v6 G* t0 K: a$ e$ }5 A. j
已制定ACP的谢昕霖（2岁），是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目，父亲谢丁山（36岁，IT经理）在与医疗团队进行多次沟通后，于4月份拟定ACP。tvb now,tvbnow,bttvb i' W% U8 }0 O4 R# w- N/ r
他说：“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的，确保我们在遇到昕霖病况紧急时，不会因为慌乱或疲累，仓促做任何治疗的决定。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 a+ ~9 f% o+ L
特定情况下tvb now,tvbnow,bttvb! L7 D' ]: }9 H
私人护士可分担重担
/ N; A* l1 u* s. M1 o9 `5 V9 awww3.tvboxnow.com在2012年推出的“星光友伴”项目，主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者，提供登门护理服务，并协助家长为孩子制定预先护理计划。
/ A+ A. }1 f4 j* g2 R2 RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。HCA慈怀护理服务扩大www3.tvboxnow.com: a! C9 h0 C n& }
该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多，HCA慈怀护理也不断扩大服务范围，如在特定情况下，聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者，随时会离世，或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。tvb now,tvbnow,bttvb" X4 X' m/ f- i1 ?( ]4 Y2 a
张保贤说，虽然有24小时待命医疗服务，但医护人员因有其他任务在身，无法时刻留在患者家里提供照顾。9 W ^$ R. b2 m! t; _
如果孩童情况不乐观，他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题，导致情绪起伏更大，需要花费看护者更多精力照顾。 n& I& f7 c' ~8 n) u2 K4 Y
他说：“私人护士可以利用专业技能，为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。” |
發表於 2017-3-8 07:46 AM
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